MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

• #303: Einblicke in die Aktivitäten der European Charcot Foundation mit Prof. Giancarlo Comi

  Prof. Comi stellt die Arbeit der Europäischen Charcot-Stiftung vor, die dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit MS weltweit zu verbessern. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/303-ecf Diese Podcast-Folge ist dem Andenken an Prof. Giancarlo Comi gewidmet – einen herausragenden Neurologen, engagierten Forscher und langjährigen Präsidenten der European Charcot Foundation. Er hat mit seinem Wirken die Versorgung und das Verständnis für Menschen mit Multipler Sklerose entscheidend geprägt und hinterlässt ein beeindruckendes wissenschaftliches und menschliches Vermächtnis. Ich hatte die große Ehre, dieses Interview mit ihm auf Englisch zu führen – nur wenige Monate vor seinem Tod. Ohne die Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung wäre dieses Gespräch nicht möglich gewesen. Dafür danke ich von Herzen. Das Gespräch ist ursprünglich auf Englisch erschienen und kann weiterhin in der Originalfassung gehört werden. In dieser überarbeiteten und übersetzten Version möchte ich Dir Prof. Comis Arbeit zugänglich machen und seine Gedanken und Visionen weitertragen. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Die European Charcot Foundation Der Charcot Multiple Sclerosis Master Weitere Aktivitäten der European Charcot Foundation Schnellfragerunde Verabschiedung Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Prof. Giancarlo Comi: Ich bin Professor Giancarlo Comi, Neurologe. Zurzeit bin ich Ehrenprofessor an der Vita-Salute-Universität in Mailand, Präsident der European Charcot Foundation und Vorsitzender des Wissenschaftlichen Komitees der Human Brains Initiative der Prada Foundation. Außerdem leite ich das MS-Zentrum an der Casa di Cura Igea in Mailand. Nele von Horsten: Das klingt nach einem sehr engagierten und erfüllten Berufsalltag! Welche ermutigende Botschaft möchten Sie Menschen mit MS mitgeben? Prof. Giancarlo Comi: Für neu diagnostizierte Patient:innen: Seien Sie zuversichtlich. Dank moderner Therapien ist ein Leben ohne schwerwiegende Einschränkungen heute in vielen Fällen möglich. Für Menschen mit längerer Erkrankungsdauer oder bestehenden Einschränkungen: Es gibt vielversprechende Entwicklungen – auch im Bereich der modernen, interdisziplinären Rehabilitation. Und für alle gilt: Eine engagierte Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Organisationen ist der Schlüssel zum Fortschritt. Nele von Horsten: Prof. Comi, vielen herzlichen Dank für das spannende Gespräch, Ihr Engagement und Ihre Zeit. Herzliche Grüße nach Mailand! Prof. Giancarlo Comi: Es war mir ein Vergnügen. Alles Gute – auf Wiedersehen! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  14:00
• #302: Stress und MS. Faktoren, Herausforderungen und Perspektiven mit Prof. Sigrid Arnade und Prof. Christoph Heesen

  Stress beeinflusst MS. Sigrid Arnade und Christoph Heesen zeigen Wege zu mehr Resilienz und wo die Forschung aktuell steht. Hier findest Du die Kurzform vom Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/302-stress Stress kann bei Multipler Sklerose nicht nur das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen, sondern auch den Krankheitsverlauf beeinflussen. In dieser Podcast-Folge spreche ich mit Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen über die Zusammenhänge zwischen Stress und MS, die Bedeutung von Resilienz und die Herausforderungen bei der wissenschaftlichen Erforschung dieses Themas. Erfahre, warum die psychische Gesundheit ebenso wichtig ist wie die körperliche, welche Strategien Betroffenen helfen können und welche neuen Perspektiven die Forschung eröffnet. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Bedeutung von Stress bei MS Forschungsergebnisse zur Verbindung von Stress und MS Praktische Bedeutung für Betroffene Umgang mit Stress Ausblick auf Forschung und Versorgung Verabschiedung Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Prof. Dr. Sigrid Arnade: Ich bin gelernte Tierärztin, habe nach meiner MS-Diagnose meinen Beruf gewechselt und viele Jahre als Journalistin sowie Geschäftsführerin einer Selbstvertretungsorganisation für Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Besonders am Herzen lag mir stets die psychosomatische Sicht auf MS. Deshalb habe ich gemeinsam mit einer Freundin die Stiftung „Lebensnerv“ gegründet, um psychosomatische MS-Forschung zu fördern. Heute bin ich Honorarprofessorin an der Alice-Salomon-Hochschule in Berlin. Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich bin Neurologe und leite die MS-Tagesklinik und Ambulanz in Hamburg, die ich vor über 30 Jahren mit aufgebaut habe. Mein besonderes Interesse gilt dem Empowerment von Patient:innen: Sie sollen informierte Entscheidungen treffen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umgehen können. Dabei setze ich auf evidenzbasierte Patienteninformation. Was möchtet ihr unseren Zuhörer:innen zum Schluss noch mit auf den Weg geben? Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich wünsche allen einen schönen, nicht zu heißen Sommer – und viel Gelassenheit im Umgang mit Herausforderungen. Prof. Dr. Sigrid Arnade: Und ich möchte dazu ermutigen: Konzentriert euch auf die Dinge, die euch guttun. Selbst kleine Schritte in diese Richtung können viel bewirken. Weitere Informationen Weitere Informationen zu Prof. Dr. Sigrid Arnade und ihrer Arbeit im Bereich der psychosomatischen MS-Forschung findest du auf der Webseite der Stiftung Lebensnerv. Wer mehr über die Forschungsschwerpunkte von Prof. Dr. Christoph Heesen erfahren möchte, kann sich auf der Webseite des Instituts für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) informieren. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  42:50
• #301: Formen der MS (MS-Prodrom, RIS, KIS, RRMS, SPMS, PPMS) - Original #7

  Diesmal geht es um die Verlaufsformen der MS vom RIS und KIS über die RRMS zur SPMS bis zur PPMS. Ich erkläre sie einfach verständlich. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/podcast-007-die-formen-der-ms Diese Folge ist ein Update zur ursprünglichen Episode #007 über die Verlaufsformen der Multiplen Sklerose – erweitert, aktualisiert und ergänzt um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Denn die starren Kategorien wie CIS, RRMS oder PPMS werden zunehmend hinterfragt. Vielmehr zeigt sich: MS verläuft bei jeder betroffenen Person individuell. In dieser überarbeiteten Version lernst du nicht nur die sechs möglichen Stadien kennen, sondern erfährst auch, warum Diagnosen manchmal angepasst werden müssen und wie die Therapieentscheidungen in anderen Ländern getroffen werden. Ziel ist es, dir Orientierung und Wissen zu geben – für informierte Entscheidungen über deine Gesundheit. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Abkehr von der starren Einteilung Einführung in die Formen der MS Die prodromale Phase der Multiplen Sklerose Zufallsbefund des radiologisch isolierten Syndroms (RIS) Fokus auf schubförmig remittierende MS (RRMS = Relapsing Remitting MS) Sekundär Progrediente MS erklärt (SPMS) Primär Progrediente MS und ihre Herausforderungen (PPMS) Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Es gibt sechs mögliche Einteilungen der MS: Prodromale Phase – Vorstadium der MS, es treten bereits Änderungen im Immunsystem auf, die noch sehr diffus sind. Theoretisch kann die MS hier noch gestoppt werden. Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) – Zufallsbefund, ohne spürbares Symptom bei einem MRT, kann in eine MS übergehen. Klinisch isoliertes Syndrom (KIS oder CIS) – kann, muss aber nicht in eine MS übergehen. Schubförmig-remittierende MS (RRMS) – der häufigste Verlauf, gut behandelbar. Sekundär progrediente MS (SPMS) – entwickelt sich meist aus der RRMS, wenn die Reserve aufgebraucht ist. Primär progrediente MS (PPMS) – kontinuierlich fortschreitender Verlauf von Beginn an. Bei allen Formen wird intensiv geforscht. Ich bin sicher, dass es künftig immer bessere Behandlungsoptionen geben wird. Bis dahin bleibt es das Wichtigste, die Krankheit so gut wie möglich aufzuhalten – durch frühzeitige Therapie und passende Lebensweise. --- Wenn dir der Podcast und Blogbeitrag gefällt, abonniere ihn gerne und hinterlasse eine Bewertung. Schreib mir an [email protected], wenn du Themenwünsche oder Fragen hast – ich freue mich über Post! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

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  24:22
• #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen

  Der MS-Zwilling ermöglicht ein ganzheitliches Management der Gesundheit von MS-Patienten von Arzt und Betroffenen gemeinsam. Erfahre mehr. Das Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/300-ms-zwilling In dieser ganz besonderen Jubiläumsfolge spreche ich mit Prof. Dr. Tjalf Ziemssen über ein visionäres Konzept: den digitalen Zwilling für Menschen mit Multipler Sklerose. Was zunächst futuristisch klingt, könnte schon bald Realität werden – und unser Verständnis von MS-Therapie grundlegend verändern. Wir sprechen darüber, wie medizinische Daten sinnvoll genutzt werden können, warum personalisierte Vorhersagen und KI-basierte Entscheidungen neue Möglichkeiten in der Behandlung eröffnen und wie ein hybrides Versorgungssystem den Alltag von Patient:innen erleichtern kann. Besonders spannend: Der digitale Zwilling soll nicht nur Ärzt:innen unterstützen, sondern auch MS-Betroffene stärken – als eine Art intelligenter Gesundheitsbegleiter im Alltag. 💡 Wenn du wissen willst, wie Daten, Lebensstil und Hightech Hand in Hand gehen können, um dir ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit MS zu ermöglichen – dann hör unbedingt rein! "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Willkommen zum 300. Podcast Die Zukunft der MS-Versorgung Der digitale Zwilling in der Medizin Bedeutung von Datenqualität KI und Big Data in der Medizin Vorhersage von Krankheitsverläufen Der Einfluss von Lebensstilfaktoren Hybrides Management für Patient:innen Die Rolle des Neurologen Verbesserung der Patientenversorgung Einsatz des digitalen Zwillings Nächste Schritte in der Entwicklung Patientenbeteiligung an der Gestaltung Verabschiedung Welche Rolle spielen wir Patient:innen denn konkret bei der Weiterentwicklung des digitalen Zwillings? Prof. Tjalf Ziemssen: Eine sehr wichtige! Zum Beispiel bei Umfragen, wie wir sie gerade durchführen. Wir wollen den digitalen Zwilling gemeinsam mit den Patient:innen entwickeln, nicht über ihre Köpfe hinweg. Wir freuen uns über jede Kontaktaufnahme: Wer an Messungen teilnehmen oder Feedback geben will, ist herzlich willkommen. Letztlich machen wir das ja nicht für die Forschung um ihrer selbst willen, sondern um echten Mehrwert für Betroffene zu schaffen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  47:23
• #299: Wie Du mit ChatGPT (oder einer anderen KI) das Arztgespräch vorbereiten kannst

  Erfahre wie Dir KI dabei helfen kann ein strukturierteres Arztgespräch zu bekommen, bei dem Du alle Dir wichtigen Punkte ansprechen kannst. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/299-arztgespraech Heute geht es darum, wie Du mithilfe der KI, zum Beispiel ChatGPT, Dein Arztgespräch besser vorbereiten kannst. Ich bin jedes Quartal einmal im MS-Zentrum Dresden und in all den Jahren ist es mir oft genug passiert, dass ich wichtige Themen vergaß anzusprechen. Das hatte unterschiedliche Gründe. Vermutlich kennst Du das. Wenn Ergebnisse präsentiert werden, mit denen man nicht gerechnet hat, Begriffe fallen, die neu oder zumindest nicht vertraut genug sind, dass man ins Grübeln kommt. Und bei einer chronischen Erkrankung, wie Multipler Sklerose kann es durchaus mehrere Themen geben, die im Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt diskutiert werden sollen. Die Zeit ist meist knapp – und aufgeregt, vergisst man leicht die Hälfte. Ich habe festgestellt, dass ChatGPT mir dabei helfen kann, solche Gespräche gezielt vorzubereiten. In dieser Folge zeige ich Dir, wie das konkret funktionieren kann. Und zwar anhand eines praktischen Beispiels. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Warum ist Vorbereitung so wichtig? Ein Beispiel aus der Praxis: MS und ChatGPT Wie baue ich so ein Gespräch auf? Fazit und Einladung Fazit und Einladung ChatGPT ist kein Wundermittel – aber ein ziemlich guter Assistent. Und deshalb finde ich es wichtig, dass Du immer höflich mit der KI sprichst. Ansonsten gewöhnst Du dir womöglich einen unhöflichen Befehlston an und nutzt diesen gegenüber echten Menschen. Das wäre eine traurige Entwicklung. Bitte und Danke sollten immer enthalten sein. Wenn Du das Gefühl hast, beim Arzt nicht alles rüberzubringen oder Du Deine Gedanken sortieren willst: Probiert’s einfach mal aus. Wenn Du magst, teile ich auch gern nochmal ein paar Prompts oder mache eine Folge mit anderen konkreten Beispielen. Schreib mir gern, wenn Du Feedback oder Fragen hast! Ach und falls Du bei einer KI das kostenlose Kontingent erschöpft hast, dann probiere einfach eine andere aus. Ich nutze einen Bezahlaccount, dadurch sind mir keine Grenzen gesetzt. Aber es gibt zum Glück viele Anbieter.  --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  19:48

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