Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

"Jetzt ist es bestätigt, ME seit 2001"
In dieser besonderen Folge teilt Molly ihre ungefilterten Sprachnachrichten vom ersten und zweiten Tag ihrer FAME-Studienteilnahme in Erlangen – direkt nach den Terminen aufgenommen, noch im Hotel, noch mitten in der Erschöpfung.
Knapp drei Stunden Anamnesegespräch in der Medizinischen Klinik 3. Frau Dr. Harrer rekonstruiert Mollys gesamte Krankheitsbiografie – von der EBV-Erstinfektion 2001 über das abgebrochene Jurastudium bis zum Zeckenbiss 2008, der nie gründlich untersucht wurde. Warum saubere Kohorten in der ME-Forschung entscheidend sind. Das faszinierende Messverfahren für funktionelle Autoantikörper – und warum eine VR-Brille mit dem schönsten Sternenhimmel im Spiel war.Hier könnte ihr Mollys Artikel zur FAME Studie lesen. Dort teilt sie auch Updates, sobald welche bekannt werden.
https://www.teemitmolly.de/uncategorized/fame-studie-erlangen-biomarker-fur-me-cfs/
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"Akzeptanz bedeutet nicht aufzugeben, sondern den aktuellen Zustand anzunehmen."

In diesem Gespräch teilen Molly und Chrizzo ihre Erfahrungen mit der chronischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Sie sprechen über Akzeptanz und Selbstwirksamkeit, über die Herausforderungen und emotionalen Belastungen und Strategien, um trotz Krankheit aktiv und positiv zu bleiben.
Wie die Beiden das Ganze emotional bewältigen und wie Selbstwirksamkeit im Umgang mit chronischer Krankheit hilft die Lebensveränderungen anzunehmen. Sie sprechen über tägliche Akzeptanzprozesse, die dabei helfen trotz Einschränkungen den Alltag aktiv zu gestalten.

Kurz gesagt: In dieser Folge sprechen wir über:
Akzeptanz bei Krankheit
Selbstwirksamkeit im Alltag
Emotionale Belastung und Bewältigung Tägliche Akzeptanz und emotionale Bewältigung
Selbstwirksamkeit im Alltag trotz Einschränkungen
Der Einfluss von positiven und negativen Emotionen auf das Wohlbefinden

💙 Verein Selbsthilfe für ME, den Molly mitgegründet hat:
https://me-in-thueringen.de/

📖 Mollys Erfahrungsberichte https://www.teemitmolly.de/blog/

🎲 Das Spiel Stardew Valley https://store.steampowered.com/app/413150/Stardew_Valley/
📖 Buch-Tipp: Das Leben annehmen: So hilft die Akzeptanz– und Commitment–Therapie https://amzn.to/3OpDlPR

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"Ich lege mich vor den Bundestag. Wer macht mit?"

Diese Woche nehmen weltweit tausende Podcaster an der Podcasthon teil – der größten Charity-Aktion der Podcast-Szene. Auch Molly vom Podcast "Teepause | Unser Leben mit ME/CFS" ist diesmal dabei und stellt zwei Non-Profit-Organisationen vor, die unsere Hörer:innen selbst ausgewählt haben: den ME Hilfe e.V. und die Initiative LiegendDemo, gegründet von der bemerkenswerten Gritt Buggenhagen.

Gritt ist selbst schwer an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt – einer Erkrankung, die in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betrifft und dennoch bis heute massiv unterversorgt ist. Aus ihrer eigenen verzweifelten Situation heraus, in der sie weder Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente noch Grad der Behinderung erhielt, hat sie zwei Organisationen aufgebaut.

In dieser Folge sprechen wir über:
Gritts eigene Geschichte: von BELL 5 bis zur Demo im Liegen
Die Gründung des ME Hilfe e.V. und warum private Versorgung notwendig ist
Wie aus einem wütenden Tweet "Ich lege mich vor den Bundestag" eine bundesweite Bewegung entstand
Die LiegendDemo: was sie ist, wie sie funktioniert und warum man dabei liegen muss
Die bundesweite Plakatkampagne mit über 30.000 Plakaten in 70+ Städten
ME Hilfe at Home: das neue Pilotprojekt für Berlin-Lichtenberg
Der 90-Tage-Pacing-Tracker, den Gritt entwickelt hat
Das große Ziel: 1.000 Menschen vor dem Brandenburger Tor am 9. Mai 2026

🛏️ LiegendDemo Berlin am 9. Mai 2026 von 13–16 Uhr am Brandenburger Tor
Möchtest du dabei sein oder in deiner Stadt eine LiegendDemo organisieren?
👉 Schreib an: [email protected]
👉 Website: www.liegenddemo.de
👉 Instagram @LiegendDemo: www.instagram.com/liegenddemo/

💙 ME Hilfe e.V. – Mitmachen & Unterstützen
Du möchtest als Länderbeirat aktiv werden oder den Verein unterstützen?
👉 Schreib an: [email protected]
👉 Website ME Hilfe e.V.: www.me-hilfe.de

📖 90-Tage-Pacing-Tracker von Gritt Buggenhagen👉 Erhältlich auf Amazon: https://amzn.to/4rIZk1I

🌍 Podcasthon 2026👉 https://podcasthon.org/de
Teepause ist ein Podcast von Betroffenen für Betroffene. Molly und Chrizzo - beide selbst von ME betroffen - teilen authentisch ihre Erfahrungen und Wissen.
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⚠️ Kleiner Disclaimer:
Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

In dieser besonderen Folge der Teepause haben wir gemeinsam mit der Selbsthilfe ME in Thüringen einen ausgewiesenen Fachexperten zu Gast: Dr. Satanovskij hat für uns einen umfangreichen Fachvortrag gehalten – und wir sind sehr dankbar, dieses Wissen mit euch teilen zu dürfen.
Im Mittelpunkt stehen zwei Blutreinigungsverfahren, die zunehmend im Kontext von ME/CFS und Post-COVID diskutiert werden: die HELP-Apherese und die Immunadsorption.
Dr. Satanovskij erklärt verständlich, welche Krankheitsmechanismen bei ME/CFS und Post-COVID eine Rolle spielen könnten – von fehlregulierten Autoantikörpern über Gerinnungsveränderungen bis hin zu Störungen der Mikrozirkulation – und warum das Blut dabei als möglicher Ansatzpunkt in den Fokus rückt.
Außerdem ordnet er realistische Erwartungen, Chancen und Grenzen dieser Therapieansätze ein und erklärt, was aktuelle Studien der Charité, der Uniklinik Hannover und Mainz dazu sagen.
Diese Folge gibt es auch als Video auf unserem YouTube-Kanal zum Anschauen:👉 https://www.youtube.com/@Leben-mit-ME-CFS
Außerdem haben wir ein umfangreiches PDF zusammengestellt, in dem wir die meistgestellten Fragen aus dem Vortrag ausführlich beantworten – ideal zum Nachlesen und Weitergeben.
Hinweis: Dieser Vortrag dient der allgemeinen Patienteninformation und ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung.

Chrizzo und Molly haben sich diesmal einem Thema gewidmet, das uns alle betrifft: Pacing-Hindernisse.
Was macht es so verdammt schwer, im Alltag bei seiner Baseline zu bleiben?
Wir sprechen über die schönen Versuchungen – den Geburtstag der Lieblingsoma, die Zeugnisausgabe der Tochter – und die unerwarteten Notsituationen, die einfach dazwischenkommen.
Chrizzo erzählt, wie er mit Gehörschutz zur Konfirmation seines Patenkindes ging, und ich berichte von meiner Rolling-PEM nach der reflektorischen Atemtherapie.
Wir geben konkrete Tipps, wie man solche besonderen Momente trotz ME/CFS erleben kann, ohne danach wochenlang im Crash zu stecken. Es geht um Vorpacing, Hilfsmittel, Delegation – und den Mut, auch mal mit Würde Nein zu sagen. Diese Folge steckt voller praktischer Strategien und ehrlicher Einblicke.
Hört rein! 🎙️
♥ Eure Molly und Chrizzo ♥
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Links in der Folge:
Mollys Blogbeitrag zu den ICD-10 GM2026 https://www.teemitmolly.de/me-cfs/neue-icd-10-codes-fuer-me-cfs-und-long-covid-ab-2026-was-betroffene-wissen-muessen/
Mollys Blogbeitrag zu Rolling-PENE (/PEM) https://www.teemitmolly.de/me-cfs/wenn-pem-zur-lawine-wird-ein-erfahrungsbericht-ueber-rolling-pene-bei-me-cfs/
Flyer4ME https://drive.google.com/drive/folders/13ZBoDdRM5dJwf_c9ge6g-AgZQ3dIY09J

🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.
Ihr seid die Besten! 💙✨

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