Ärztliche Kunstfehler und andere Medizingeschichten

In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an seltenen Krankheiten. Es gibt etwa 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, viele davon genetisch. Betroffene seltener Erkrankungen erleben oft eine lange Ärzte-Odyssee. Die Diagnose ist schwierig, da nur wenige Experten Erfahrungen mit seltenen Krankheiten haben. Spezialisierte Zentren helfen, indem sie Wissen vieler Fachrichtungen bündeln. Für die Anmeldung braucht man meist eine ärztliche Überweisung. Oft müssen zahlreiche Unterlagen eingereicht werden, etwa Arztbriefe und Befunde. Lotsinnen und Lotsen prüfen die Unterlagen der Patientinnen und Patienten. Die Wartezeiten auf einen Termin können Monate oder Jahre dauern. Zur Diagnose werden Genanalysen und zunehmend auch KI-gestützte Verfahren genutzt. Studien an den Zentren bieten zusätzliche Behandlungsmöglichkeiten. Wichtig für den Austausch und die Unterstützung sind Selbsthilfegruppen.

Dario leidet an der extrem seltenen Krankheit Morbus Waldmann. Weltweit sind nur etwa 500 Fälle bekannt, in Deutschland nur sehr wenige. Die Diagnose erfolgte erst nach Jahren voller Unsicherheit und Fehldiagnosen. Bei seiner Geburt traten erste Symptome auf, doch niemand erkannte die Ursache. Erst ein junger Arzt in Göttingen stellte 2008 die seltene Diagnose. Morbus Waldmann verursacht u. a. Lymphödeme, Eiweißverlust und Immunschwäche. Wegen der Seltenheit gibt es kaum spezialisierte Hilfe, Medikamente oder medizinische Forschung. Auch zahlt die Krankenkasse viele Therapien und teure Präparate nicht, die Dario helfen. Der 24-Järirge fühlt sich oft wie ein medizinisches „Versuchskaninchen“. Trotz schwerer Symptome arbeitet er im Einzelhandel und gibt nicht auf. Er sucht Kontakt zu anderen Betroffenen. Durch eine Selbsthilfegruppe hofft er auf Vernetzung und Aufklärung. Dario kämpft dafür, dass seltene Krankheiten mehr Anerkennung finden. Sein größter Wunsch: mehr Forschung, Verständnis und gerechte Versorgung.

Dave Gahan, Frontmann von Depeche Mode, war drei Minuten klinisch tot. Was er erlebte, veränderte sein Leben und seine Musik für immer. Eine Nahtoderfahrung, die ihn mit einer jenseitigen Realität konfrontierte. Er fühlte sich losgelöst, zwischen Schwärze und Stille und kam verändert zurück. Solche Erlebnisse sind kein Einzelfall: Immer mehr Menschen berichten davon. Ihr Herz steht still, doch ihr Bewusstsein bleibt aktiv. Sie verlassen ihren Körper, hören Gespräche, sehen Licht, erleben Frieden. Manche blicken auf ihr Leben zurück, als sei es ein Puzzle, das sich ordnet. Wissenschaftler wie Sam Parnia beobachten: Das Gehirn zeigt dabei Klarheit. Sind Nahtoderfahrungen neurologische Ausnahmezustände? Auch Forscher in Deutschland untersuchen diese Grenze zwischen Leben und Tod. Spirituelle Dimension oder chemischer Reflex, eine offene die Debatte. Doch für Betroffene wie Promi Gahan oder den 64-jährigen Rainer zählt nicht die Erklärung, sondern die Wirkung. Denn wer einmal gestorben ist, lebt oft bewusster denn je. Es gibt sogar seit acht Jahren den "neuen" Rainer, der seitdem keine Angst mehr vor dem Sterben hat.

Schon in ihrer Jugend litt Susanne Krummel unter geschwollenen Beinen, starken Schmerzen und Erschöpfung. Trotz gesunder Ernährung, viel Bewegung und zahlreichen Arztbesuchen bekam sie jahrelang keine Diagnose. In der Schwangerschaft stieg ihr Gewicht auf 160 Kilo. Sie fühlte sich unverstanden und allein gelassen. Jahre später kamen zwei Schlaganfälle mit gesundheitlichen Folgen hinzu. Erst vor wenigen Monaten erhielt sie endlich die Diagnose: Lip- und Lymphödem – zwei chronische Erkrankungen, die Arme und Beine betreffen, starke Beschwerden verursachen und nicht heilbar sind. Heute helfen ihr Lymphdrainage, Kompression und gezielte Bewegung, das Druckgefühl zu lindern. Eine Operation kommt für sie nicht infrage. Besonders wichtig ist ihr der Austausch mit anderen: Sie gründete eine Selbsthilfegruppe in Minden. „Ich habe mich zum ersten Mal verstanden und aufgehoben gefühlt“, sagt sie.

ADHS, die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung, gilt nicht mehr als reine Kinderkrankheit. Viele Betroffene leiden auch im Erwachsenenalter unter Unaufmerksamkeit, innerer Unruhe, Impulsivität und Konzentrationsproblemen. ADHS bei Erwachsenen bleibt oft lange unerkannt und kann zu psychischen Problemen führen. Ursachen sind genetische Faktoren, Frühgeburten oder Komplikationen bei der Geburt. Die Diagnose erfolgt meist bei großen Veränderungen wie Berufseinstieg oder Familiengründung. Häufig erkennen Betroffene ihre Symptome erst spät und suchen dann ärztliche Hilfe. Diagnosekriterien ähneln denen bei Kindern, es gibt dazu aber noch spezielle Fragebögen und Untersuchungen. Behandelt wird ADHS oft mit Medikamenten wie Methylphenidat oder mit Verhaltenstherapie. 60 – 70 % der Betroffenen profitieren von diesen Medikamenten, dadurch dass sie sich besser konzentrieren können. Hilfreich sind strukturierte Tagespläne, Entspannungstechniken und Selbsthilfegruppen. Trotz Einschränkungen bringt ADHS auch positive Eigenschaften wie Kreativität mit sich.