MUKO on Air

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose kann die Betroffenen vor große Herausforderungen stellen. Manchmal scheint das alltägliche Leben einfach zu viel zu sein - manchmal fällt es schwer, neben der Erkrankung noch soziale Kontakte zu pflegen. Und dann kommen bürokratische Hürden dazu, wie zum Beispiel Pflegegeld zu beantragen. Das kann ganz schön fordern.

Das wissen wir alle: Wenn wir uns regelmäßig körperlich oder sportliche bewegen, dann ist es natürlich positiv für uns. Wir sind fitter, leisten mehr und leben auch gesünder. Für Menschen mit Mukoviszidose ist Sport sogar eine wesentliche Unterstützung der Therapie. Dabei sollten die Betroffenen jedoch immer auf ihre individuellen Möglichkeiten und Neigungen achten. Wichtig ist, das Training gemeinsam mit der behandelnden Ambulanz abzustimmen. Manche Ambulanzen haben dafür spezialisiertes Sportfachpersonal, in anderen übernehmen das die Physiotherapeuten oder Ärzte.

Der Termin in der Mukoviszidose-Ambulanz kann für viele Eltern und betroffene Kinder eine große Herausforderung sein. Wie kann es gelingen, dass die Besuche nicht mit Ängsten verbunden werden und wie gestaltet man Sprechstunden und Untersuchungen kindgerechter? Zu dem Thema sprechen wir heute mit Cornelia Meyer. Sie ist Kinderkrankenschwester in der CF-Ambulanz in Tübingen und leitet als 1. Vorsitzende seit vielen Jahren den Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V.

Regionale Selbsthilfegruppen und -vereine sind wichtige Anlaufstellen für Eltern und Menschen mit Mukoviszidose. Die verschiedenen Angebote und der Austausch mit anderen Betroffenen helfen bei der Bewältigung von Herausforderungen und geben das Gefühl nicht allein zu sein. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen sind aufgrund der eigenen Betroffenheit sowie der gelebten Erfahrungen mit Mukoviszidose Fachleuten für Fragen der Erkrankung, des Alltags und der Lebensgestaltung.

Die Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose steigt seit einigen Jahren deutlich an. Diese sehr erfreuliche Entwicklung führt u.a. aber auch zu einer Zunahme von Begleit- und Folgeerkrankungen. Durch die langjährige chronische Erkrankung, verbunden mit der Einnahme diverser Medikamente können bei Mukoviszidose-Betroffenen Komplikationen an verschiedenen Organen auftreten. Entsprechende Vorsorgeuntersuchungen gewinnen daher für die Zukunft immer mehr an Bedeutung.