„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können.
Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen – das ist ein weiterer Baustein auf seinem Weg als glücklicher Vater.
In dieser Folge erzählt Stefan, wie er trotz Corona-Besuchsverbot einen unvergesslichen Geburtstagsmoment in der Klinik schuf oder wie Rugby mit Orthesen seinem Sohn Selbstvertrauen schenkt. Außerdem spricht Stefan darüber, warum auch unangenehme Gefühle ihren Platz haben und für ein erfülltes Leben sogar wichtig sind.
Eine Folge für alle, die praktische Impulse suchen, um mehr Leichtigkeit und Glück in ihren Pflegealltag zu bringen, ohne die Realität schönzureden.
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Der Weg zur inklusiven WG
„Nein, zurück nach Hause ziehen, möchte ich nicht!“, sagt die 21-jährige Maja entschieden. Seit kurzem wohnt sie in der inklusiven WG „Super 8“ – und fühlt sich dort pudelwohl. Auch für ihre Mutter Katja Sengelmann ist das ein großer Schritt. Denn der Weg zur eigenen WG war lang.
Acht Jahre lang arbeitete sie mit fünf anderen Eltern daran, diesen Wohntraum für ihre Tochter mit geistiger Behinderung Wirklichkeit werden zu lassen. Denn eines war früh klar: Ein Leben lang bei den Eltern wohnen, das kam weder für sie noch für Maja infrage.
Unterstützung kam vom Verein WOHN:SINN, der inklusive Wohnprojekte im deutschsprachigen Raum begleitet. Gemeinsam mit Katja berichtet Vereinsgründer Tobias Polsfuß, was es alles zu beachten gibt – von rechtlichen Fragen über Assistenzen bis hin zur Finanzierung. Ehrliche Einblicke und wertvolle Impulse für alle, die sich ein selbstbestimmtes Leben für ihr Kind in den eigenen vier Wänden wünschen.
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„Ich darf nicht ausfallen“ – wie Brenda an ihre Grenzen kam
„Ich habe einfach funktioniert“, sagt Brenda Meisel, Mutter eines Palliativkindes. Ihr Alltag drehte sich rund um die Uhr um ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter. Kein Schlaf, keine Hilfe, einfach nur weitermachen.
Doch dann zog ihr Körper die Notbremse – mit einer Panikattacke. Für Brenda kam sie wie aus heiterem Himmel, weil sie die Warnzeichen zu lange übersehen hatte. Doch die Angst blieb. Selbst alltägliche Situationen wurden plötzlich zur Belastung. Brenda wurde klar, dass es so nicht weitergehen konnte. Und dass sie professionelle Hilfe brauchte.
„Wenn eine andere Mutter mir nicht die Telefonnummer einer Therapeutin herausgesucht hätte, hätte ich es wohl nicht geschafft, einen Termin auszumachen“, erzählt sie. In vielen Sitzungen arbeitete sie an ihren Ängsten, an alten Glaubenssätzen und an ihrem Selbstwertgefühl. Sie lernte, ihre Gesundheit ernst zu nehmen und nicht einfach nur zu funktionieren. „Pflegende Eltern müssen aufhören, gebetsmühlenartig zu wiederholen, ich darf nicht ausfallen.“
In dieser Folge erzählt Brenda offen von ihrem Zusammenbruch, den Wochen danach und wie sie langsam wieder auf die Beine kam und nun sogar wieder arbeiten geht.
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54:18
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Gemeinsam stark: Der Umgang mit ADHS im Familienalltag
„Für mich war mein Sohn einfach immer ein quirliger Junge, der viel draußen sein musste,“ sagt Cornelia, eine Mutter aus unserem Verein. Doch als seine Wutausbrüche nicht weniger wurden, er manchmal einfach weglief und es zu Hause hoch herging, begann Cornelia zu vermuten, dass etwas anderes dahinterstecken könnte. Schließlich erhielt sie die Diagnose: Ihr Sohn hat ADHS.
Seitdem hat sich Cornelias Blick auf das Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) erheblich verändert. „Ich hatte rückblickend viele Vorurteile,“ gibt sie zu. „Früher dachte ich, Kinder mit ADHS bräuchten einfach nur ein liebevolles Zuhause und viel Bewegung. Doch das hatte mein Sohn ja alles, und es ging ihm zusehends schlechter.“ Sein Selbstwertgefühl litt, und er glaubte nicht mehr daran, in der Schule Erfolg zu haben. Nach und nach lernte Cornelia, die Bedürfnisse ihres Sohnes besser zu verstehen und ihn gezielt zu unterstützen.
Mit der Einführung von Timern, Kopfhörern und Belohnungsplänen in den Familienalltag hat sich vieles verbessert. „Mir ging es vor allem darum, dass mein Sohn selbstständiger wurde und wieder anfing, an sich zu glauben,“ erzählt Cornelia. Erst viel später wurde auch ihre Tochter mit ADHS diagnostiziert. Welche Unterschiede es zwischen Mädchen und Jungen im ADHS-Spektrum gibt und welche Tipps Cornelia für andere Eltern hat, teilt sie in dieser Podcast-Folge.
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Pflegende Eltern am Limit – warum wir endlich hinschauen müssen
„Pflegende Eltern setzen sich jeden Tag für ihre Kinder ein und leisten Unglaubliches – und doch sind sie unsichtbar“, sagt Gail McCutcheon, Gründerin von Mein Herz lacht e. V.
In dieser besonderen Podcast-Folge zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai spricht sie darüber, wie sich unsichtbare Belastung anfühlt – und warum Gleichstellung mehr ist als ein politisches Versprechen.
Gail erzählt, wie sie nach der Geburt ihres herzkranken Sohnes plötzlich nicht mehr sie selbst war: „Ich war nicht mehr Gail – ich war nur noch die Mutter eines kranken Kindes.“ Sie berichtet von Isolation, Erschöpfung und dem Gefühl, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein. „Wenn du nicht mehr zu Krabbelgruppen oder ins Büro gehst, gehörst du irgendwann einfach nicht mehr dazu. Ich habe mich damals gefühlt, als würde ich in einer Parallelwelt leben.“
Aus dieser Erfahrung heraus gründete sie „Mein Herz lacht“ – eine Community, die Eltern auffängt, bevor sie zusammenbrechen, und die weiß, was es bedeutet, rund um die Uhr ein Kind zu pflegen. „Manchmal reicht ein einziger Mensch, der fragt: Wie geht es dir wirklich?“
Was es darüber hinaus braucht, damit Inklusion gelingt und was sich pflegende Eltern von uns allen wünschen – davon handelt diese Podcast-Folge.
Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine!
Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen.
Im Mein Herz lacht Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können voneinander lernen.
Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und möchten das Thema Inklusion voran treiben!
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