Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich habe gar nicht die Wahl, arbeiten zu gehen, weil die Betreuungsangebote fehlen.“ Dass ein Gehalt für Familien mit pflegebedürftigen Kindern oft nicht ausreicht und vor allem Mütter irgendwann in der Altersarmut landen, daran denken die Wenigsten. Eine Therapie von 1.000 Euro, damit ihr Sohn trocken wurde, bezahlte sie aus eigener Tasche. Und verbrachte die gesamten Weihnachtsferien damit zu Üben. Windeln bezahlt die Kasse, aber die Therapie nicht,obwohl jahrelang Windeln zu bezahlen viel teurer ist. „Andere Menschen bestimmen darüber, was ich tun darf und was nicht. Und das empfinde ich auf vielen Ebenen diskriminierend“, sagt Simone. Vor allem aber wünscht sie sich mehr Verständnis. Auch von Nachbarn. „Wenn ich sage, dass ich anstrengende Nächte habe, dann wünsche ich mir, dass mir das andere auch glauben. Und nicht immer anzweifeln oder mit einem Gegenbeispiel kommen.“ Oder zum x-ten Mal zu ihrem Sohn sagen, er könne doch jetzt auch mal Laufen und müsse nicht mehr im Buggy sitzen. Warum Simone findet, dass pflegende Eltern ein Recht auf Arbeit haben und was sie vom Sozialstaat erwartet, das hat sie uns sehr ehrlich im Podcast erzählt.

Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überangepasstheit, wie Dr. Waltraud Hackenberg in ihrer Studie zeigt. Viele Kinder wollen ihren Eltern keine zusätzlichen Probleme machen, weil sie merken, dass diese ohnehin schon stark gefordert sind. Umso wichtiger ist es, wie Eltern selbst mit der Situation umgehen. Die Journalistin Ilse Achilles, die selber Mutter eines Sohnes mit geistiger Behinderung und zweier Töchter ist, schreibt: „Vermitteln Mutter und Vater, dass sie eine schwer vom Schicksal geschlagene Familie sind, werden auch die Kinder ähnlich denken. Gehen die Eltern jedoch positiv und lebensbejahend mit der Behinderung um, dann ist sie in der Regel auch für die Geschwister weniger belastend.“ Leicht gesagt, doch wie funktioniert das im Alltag? Dafür haben wir mit einem Vater von zwei Söhnen und einer behinderten Tochter gesprochen. Aloys erzählt uns, wie er und seine Frau im Alltag dafür sorgen, dass auch die beiden Söhne Hobbies haben oder sich mit Freunden treffen können. Und welche Rolle die Kommunikation dabei spielt. Warum er trotzdem froh ist, dass seine Söhne ein Angebot für Geschwisterkinder nutzen, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich darauf vorzubereiten, was das Syndrom für ihr Kind bedeuten würde. Ihr Sohn Julian hat einen umgekehrten Schlaf-Wach-Rhythmus, epileptische Anfälle und bleibt in seiner emotionalen Entwicklung auf dem Niveau eines 3-Jährigen stehen. Veränderungen sind für ihn anstrengend. „Wenn im Aufzug jemand mit uns mitfährt, überfordert ihn das und er fängt an zu schreien.“ Dann ist oft das Unverständnis groß. Nicht Betroffene wissen mit herausforderndem oder selbstverletzendem Verhalten ihres Sohnes nicht umzugehen. Adelheid hat ihren Weg gefunden, mit Kommentaren klarzukommen. Dabei hilft ihr auch der Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben. „Die Vernetzung ist sehr wichtig“, sagt Adelheid. Wo sie Unterstützung gefunden hat und wie sie seltenen Erkrankungen zu mehr Aufmerksamkeit verhilft, das hat sie uns im Podcast erzählt.

Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine festgefahrene Lage? Die Kinderonkologin und Palliativmedizinerin Claudia Blattmann sieht das anders. Sie hat im Großraum Stuttgart ein ambulantes Palliativteam ins Leben gerufen, das Kinder zuhause versorgt. Die Hausbesuche haben ihr die Augen geöffnet. „Ich habe tiefsten Respekt davor, was Familien mit beeinträchtigten Kindern alles leisten“, sagt sie. „Ich hatte ja keine Ahnung, wie die Verhältnisse mancher Familien zuhause sind.“ Die Krankenkassen merkten schnell, dass die Kosten durch die Palliativ-Teams sanken und sowohl Eltern als auch Ärzt:innen zufriedener waren – eine Win-Win-Situation. Seitdem kennt Dr. Blattmann beide Seiten – und appelliert für mehr gegenseitiges Verständnis. Welche Tipps sie für Kolleg:innen auf Lager hat und was sie sich von Eltern wünscht, das hat sie uns im Podcast verraten. Und sie erzählt in dieser Folge auch, was es mit dem ambulanten Palliativ-Team auf sich hat.

Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den Alltag mit zwei schwerst mehrfach behinderten Kindern können Sie unmöglich allein schaffen. Sie müssen sich Hilfe holen!“ Doch das war durch den Pflegenotstand einfacher gesagt als getan. Immer wieder fielen Pflegekräfte aus, bis Axel Lankenau 2011 beschloss, etwas zu verändern. Er stellte als Arbeitgeber mit dem persönlichen Budget selbst Pflegekräfte ein. Dieser Entschluss veränderte das Familienleben für immer. Nicht nur für Axel, seine Frau und die Kinder, sondern auch für die Pfleger:innen. „Wir haben seitdem viel mehr Lebensqualität!“, sagt Axel. In einem Dreischichtsystem kümmern sich (Kinder-)krankenpfleger:innen und Heilerziehungspfleger:innen 1:1 um Jonas und Felix, die mittlerweile schon fast erwachsen sind. Was Axel besonders freut, ist, dass er die Pflege nun ganzheitlich und individuell organisieren kann. Sein Team muss nicht mehr unter dem permanenten zeitlichen Stress arbeiten, der sonst in der Branche vorherrscht. Finanziert wird das Modell von der Krankenkasse. Wie das funktioniert und was Eltern wissen sollten, um im Versorgungsdschungel nicht den Durchblick zu verlieren, das verrät uns Axel Lankenau in dieser Podcast-Folge.