„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt.
Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn immer wieder. Dabei kann eine humangenetische Untersuchung nicht nur Klarheit bringen, sondern sogar lebensrettend sein – etwa wenn Eltern frühzeitig über ein erhöhtes Risiko für epileptische Anfälle oder Komplikationen informiert sind.
In dieser Folge erklärt Dr. Jelena Maric-Biresev, warum genetische Diagnostik Schuldgefühle nehmen kann, die richtige Vorsorge ermöglicht und Familien Sicherheit gibt. Außerdem beschreibt sie anschaulich, was sich in den letzten Jahren in der Humangenetik verändert hat und warum es sich lohnt, Befunde immer wieder überprüfen zu lassen.
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44:21
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Mode für Kinder mit Pflegebedarf
„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly.
Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr kann als nur gut aussehen. Die Stücke wirken wie normale, bunte Kindermode, haben aber clevere Extras: versteckte Öffnungen für Sonden und Katheter, seitliche Knopfleisten an den Ärmeln oder Schlaufen, mit denen Kinder ihre Hosen einhändig hochziehen können. Das erleichtert die medizinische Versorgung, spart Zeit und macht Kinder unabhängiger.
In dieser Podcast-Folge erzählen Lena und Christina, wie sie ihre Designs entwickeln und warum ihre Kleidung Familien nicht nur im Pflegealltag entlastet, sondern Kindern auch mehr Selbstbewusstsein schenkt.
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35:10
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Positive Psychologie im Pflegealltag
„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können.
Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen – das ist ein weiterer Baustein auf seinem Weg als glücklicher Vater.
In dieser Folge erzählt Stefan, wie er trotz Corona-Besuchsverbot einen unvergesslichen Geburtstagsmoment in der Klinik schuf oder wie Rugby mit Orthesen seinem Sohn Selbstvertrauen schenkt. Außerdem spricht Stefan darüber, warum auch unangenehme Gefühle ihren Platz haben und für ein erfülltes Leben sogar wichtig sind.
Eine Folge für alle, die praktische Impulse suchen, um mehr Leichtigkeit und Glück in ihren Pflegealltag zu bringen, ohne die Realität schönzureden.
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52:58
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Der Weg zur inklusiven WG
„Nein, zurück nach Hause ziehen, möchte ich nicht!“, sagt die 21-jährige Maja entschieden. Seit kurzem wohnt sie in der inklusiven WG „Super 8“ – und fühlt sich dort pudelwohl. Auch für ihre Mutter Katja Sengelmann ist das ein großer Schritt. Denn der Weg zur eigenen WG war lang.
Acht Jahre lang arbeitete sie mit fünf anderen Eltern daran, diesen Wohntraum für ihre Tochter mit geistiger Behinderung Wirklichkeit werden zu lassen. Denn eines war früh klar: Ein Leben lang bei den Eltern wohnen, das kam weder für sie noch für Maja infrage.
Unterstützung kam vom Verein WOHN:SINN, der inklusive Wohnprojekte im deutschsprachigen Raum begleitet. Gemeinsam mit Katja berichtet Vereinsgründer Tobias Polsfuß, was es alles zu beachten gibt – von rechtlichen Fragen über Assistenzen bis hin zur Finanzierung. Ehrliche Einblicke und wertvolle Impulse für alle, die sich ein selbstbestimmtes Leben für ihr Kind in den eigenen vier Wänden wünschen.
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51:43
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„Ich darf nicht ausfallen“ – wie Brenda an ihre Grenzen kam
„Ich habe einfach funktioniert“, sagt Brenda Meisel, Mutter eines Palliativkindes. Ihr Alltag drehte sich rund um die Uhr um ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter. Kein Schlaf, keine Hilfe, einfach nur weitermachen.
Doch dann zog ihr Körper die Notbremse – mit einer Panikattacke. Für Brenda kam sie wie aus heiterem Himmel, weil sie die Warnzeichen zu lange übersehen hatte. Doch die Angst blieb. Selbst alltägliche Situationen wurden plötzlich zur Belastung. Brenda wurde klar, dass es so nicht weitergehen konnte. Und dass sie professionelle Hilfe brauchte.
„Wenn eine andere Mutter mir nicht die Telefonnummer einer Therapeutin herausgesucht hätte, hätte ich es wohl nicht geschafft, einen Termin auszumachen“, erzählt sie. In vielen Sitzungen arbeitete sie an ihren Ängsten, an alten Glaubenssätzen und an ihrem Selbstwertgefühl. Sie lernte, ihre Gesundheit ernst zu nehmen und nicht einfach nur zu funktionieren. „Pflegende Eltern müssen aufhören, gebetsmühlenartig zu wiederholen, ich darf nicht ausfallen.“
In dieser Folge erzählt Brenda offen von ihrem Zusammenbruch, den Wochen danach und wie sie langsam wieder auf die Beine kam und nun sogar wieder arbeiten geht.
Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine!
Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen.
Im Mein Herz lacht Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können voneinander lernen.
Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und möchten das Thema Inklusion voran treiben!
Deutschland